Vitória Marchioli sündis Treacher Collinsi sündroomiga, mis takistas 40 tema näo luude arengut
VÄIKE tüdruk on trotsinud oma üheksanda sünnipäeva saavutamiseks erakordseid šansse, sest haruldane seisund tähendas, et ta sündis ilma näota.
Brasiilias Barra de São Franciscos asuval Vitória Marchiolil on Treacher Collinsi sündroom, mis takistas 40 näo luu arengut ja jättis silmad, suu ja nina paigast ära.
Vitoria Marchioli sündis Treacher Collinsi sündroomigaKrediit: uudisteagentuur Caters
See seisund takistas 40 tema näo luude arengut, muutes silmad, suu ja nina paigastKrediit: uudisteagentuur Caters
Arstid kahtlesid, kas ta jääb oma esimestel elutundidel ellu, keeldusid teda toitmast ja soovitasid perel hakata matuseid korraldama.
Pärast kahe päeva vanuste ennustuste trotsimist viidi ta üle eriosakonda, kus tuvastati tema seisund ja nädal hiljem vabastati ta perekonna hoolde.
Ta nägi sündides natuke kummaline välja, tal oli näol suur ava ja väga avatud silm, ta erines meie teistest lastest
Ronaldo, Vitoria isa
Sellest ajast alates on tal olnud kaheksa operatsiooni, et taastada oma silmad, nina ja suu ning stimuleerida motoorseid funktsioone, viimati USA -s Texase Shrineri haiglas.
Vanemad Ronaldo ja Jocilene, 39 ja 43, jätkavad raha kogumist, et saada rohkem ravi, lootuses, et see annab talle parema elukvaliteedi.
Selle kuu alguses jõudis ta üheksanda sünnipäevani hämmeldavate arstideni, kes usuvad, et ainus põhjus, miks ta elus on, on tingitud tema pere põhjalikust hoolitsusest ja armastusest.
Arstid kahtlesid, kas ta jääb oma esimestest elutundidest üleKrediit: uudisteagentuur Caters
Meedikud keeldusid Vitoriat toitamast, kui ta sündis, ja käskisid oma vanematel matusteks valmistudaKrediit: uudisteagentuur Caters
Lepinguline autojuht Rolando ütles: „Ta nägi sündides natuke imelik välja, tal oli näol suur ava ja väga avatud silm, ta erines meie teistest lastest.
'Arstid ütlesid meile, et ta ei jää ellu ja et tal on elada vaid üks või kaks tundi, nad ei andnud talle mingit võimalust ellu jääda.
'Ta viidi teise pealinna haigla eriüksusesse, et saada rohkem teavet oma tervise ja Treacher Collinsi sündroomi seisundi kohta.
'Tal ei ole täpselt määratletud luustruktuuri, sest 40 tema näo luud ei moodustunud, mis mõjutas ka tema silmi.
Kuid vastuollu jäädes jäi Vitoria ellu ja tähistas äsja oma üheksandat sünnipäevaKrediit: uudisteagentuur Caters
'Tal ei ole eeldatavat eluiga, me ei tea, kui kaua ta ellu jääb, me ei oodanud, et ta jõuab selleni enne üheksandat sünnipäeva, kuid oleme talle nii tänulikud.
'Arstid ei oska seletada, kuidas ta on nii kaua elanud, kuid usuvad, et see on meie hoole ja armastuse vastu, mis teda elus hoidis.
Harv häire, mis põhjustab näo defekte
Reetur Collinsi sündroom mõjutab näo luude ja kudede arengut.
Häire tunnused ja sümptomid on väga erinevad, ulatudes peaaegu märkamatust kuni raskeni.
Enamikul kannatajatest on vähearenenud näo luud, eriti põsesarnad.
Teine tüüpiline märk on väga väike lõualuu ja lõug.
Mõnel haigusseisundil sündinul on ka suulaelõhe, suu katuseava.
Arenenud näo luud võivad lapse hingamisteid piirata, põhjustades eluohtlikke hingamisprobleeme.
See seisund on haruldane, mõjutab iga 50 000 inimest.
'Loodame jätkata raha kogumist, et anda oma tütrele parem elukvaliteet ja anda talle parim välimus.
'Me võitleme tema eest, et ta näeks parem välja ja elukvaliteet oleks parem. Me armastame teda ja oleme tänulikud, et ta elus on. '
elon musk kandideerib presidendiks
Vitória sündis Treacher Collinsi sündroomiga - võsastikuhäirega, mis mõjutab ühte inimest 50 000 -st ja jättis talle palju näo deformatsioone.
Vitorial on olnud kaheksa operatsiooni silmade, nina ja suu taastamiseksKrediit: uudisteagentuur Caters
Arstid usuvad, et Vitoria on nii kaua ellu jäänud, osaliselt tänu perekonna armastuseleKrediit: uudisteagentuur Caters
Tema probleemide hulka kuulusid ka nina moodustumine, varjatud suu, kahjustatud silmad, kusjuures vasakpoolne väljus pesast ja teine oli kaetud koemassiga.
Hoolimata perekonna parimatest jõupingutustest probleemide lahendamiseks läbi kaheksa operatsiooni kuue aasta jooksul, saavad nad regulaarselt vastikuid kommentaare tütre välimuse kohta.
UUS MUDEL BLOKISHaruldaste moonutustega sündinud jumalik tot on laste rõivabrändi uus nägu pärast seda, kui tema foto läks viiruslikuks
Rolando ütles: 'Avalikkus on meid tütre välimuse tõttu verbaalselt kuritarvitanud ja tagasi lükanud
'Isegi meie teised tütred on meile öelnud, et lapsed koolis kuritarvitavad neid verbaalselt Vitória välimuse pärast.'
Arstid, kes ütlesid perele, et nad lähevad koju ja ootavad tütre surma, ei suuda nüüd uskuda, et Vitória on endiselt elus ja seostab tema ellujäämise nende armastuse ja hoolitsusega.
Reetur Collinsi sündroom on kasvuhäire, mis mõjutab umbes ühte inimest iga 50 000 inimese kohtaKrediit: uudisteagentuur Caters
Vitoria vanemad ütlevad, et nad seisavad regulaarselt silmitsi julmade kommentaaridega tütre välimuse kohtaKrediit: uudisteagentuur Caters
Mõnikord ärkas pere iga kolme tunni tagant, et toitaineid toita läbi toru, mis suruti kõri alla kõhtu.
Nagu ka regulaarselt teda kontrollimas, et ta ei lämbuks ega kahjustaks ennast.
Rolando ütles: „Vitória saab kogu hoolitsuse, kiindumuse ja võimaliku armastuse, mida saame talle anda. Püüame iga päev teda aidata nii palju kui saame.
'Loodame, et tulevikus on inimkonnal rohkem armastust inimeste vastu, sõltumata nende välimusest, nahavärvist, rassist, religioonist ja muust.'
Nende heaks annetamiseks külastage perekonda GoFundMe leht siin .