Melissa Leavy, Põhja -Iirimaalt Downpatrickist, oli üks viiest protsendist SM -i patsientidest, kellel tekkisid sümptomid enne 16. eluaastat
KUI 16-aastane Melissa Leavy hakkas peavalu ja nägemise hägustuma, ei pidanud ta midagi valesti.
Kuid pärast seda, kui teismeline - tol ajal vaid 12 -aastane - viidi ema Theresa poolt optikasse 2012. aasta veebruaris, leiti ühe tema nägemisnärvi kahjustus.
Melissa kujutas endast viis kuud enne diagnoosi, oma esimest gümnaasiumipäevaKrediit: Theresa Leavy
Avastus tõi kaasa laastava diagnoosi retsidiivse remissiooniga sclerosis multiplex (RRMS) - eluaegne neuroloogiline seisund.
MS on kesknärvisüsteemi mõjutav seisund, kuna närvikiudude ümbris, mida nimetatakse müeliiniks, on kahjustatud.
See põhjustab sümptomeid, sealhulgas nägemisprobleeme, tasakaaluhäireid ja pearinglust ning tugevat väsimust.
RRMS -iga inimestel esineb selgelt sümptomaatilisi rünnakuid, mis seejärel kaovad osaliselt või täielikult.
Umbes 100 000 inimest Ühendkuningriigis diagnoositakse MS tavaliselt siis, kui patsient on 20–30 -aastane, kuid Melissa on üks viiest kuni kümnest protsendist alla 16 -aastastest.
Olin laastatud, absoluutselt traumeeritud. Soovin, et see oleksin mina, mitte tema, soovin, et saaksin selle temalt ära võtta
Seal onMelissa ema
Melissa, kes elab Downpatrickis, Põhja -Iirimaal, ütles Continiousmusic Online'ile: „Ma võiksin ennast topelt näha.
'Nii et kui meie ees oleks auto ja numbrimärk, näeksin numbrimärgist kahte, kuid arvasin, et suudan seda ise näha.' Ja siis nägi mu isa [midagi valesti] mu silmas.
millises kirikus Jennifer Garner käib
'Ma ei saanud tegelikult aru. Mu ema nuttis kogu aeg, nii et ma teadsin, et midagi on valesti, kuid ma ei saanud sellest tegelikult aru. '
Pärast seda, kui tema optik saatis ta kohe Belfasti kuningliku Victoria haigla neuroloogiaosakonda, veetis Melissa terve nädalavahetuse testide tegemise ajal, kui arstid võitlesid välja selgitada, mis viga on.
Melissa pildistas koos väikese õe Kieraga kuudel, mis järgnes uudistele, mis tal olid MSKrediit: Theresa Leavy
Kui ta diagnoosi sai, ei teadnud noormees MS -st midagi - ja tal keelati kõikjal uurida, välja arvatud MS Society ja MS Trust, kuna tema laastatud vanemad, Theresa (35) ja Martin, 38, võitlesid, et kaitsta teda ebatäpsete eest teavet.
Ema Theresa selgitas: 'Ta võeti vastu ja talle pandi IV steroidid, tehti CT -skannimine, kaks nimmepunkti, MRI -skaneerimine ja põhimõtteliselt esmaspäeva hommikul ütlesid nad, et oleme üsna kindlad, et Melissal on MS.'
Kuid isegi kui arstid kinnitasid talle, et ta on palatis üks tähtsamaid patsiente, väitis vapper Melissa, et tahab lihtsalt asjaga edasi minna, paludes teha kodutööd ja isegi pakkudes oma haiglavoodit lastele, kes tema arvates olid temast haigemad.
Theresa ütles: „Ta muretseb alati kõigi teiste pärast. [Haiglas] Melissa ütles: 'Ma võiksin koju minna ja sa võiksid lasta kellelgi teisel see voodi võtta'.
Mis on hulgiskleroos?
- Hulgiskleroos (MS) on kesknärvisüsteemi seisund.
- MS -i korral on närvikiudude ümbrus (nn müeliin) kahjustatud, põhjustades mitmeid sümptomeid.
- Ühendkuningriigis on MS -d rohkem kui 100 000 inimesel.
- Sümptomid algavad tavaliselt 20ndatel ja 30ndatel.
- MS mõjutab peaaegu kolm korda rohkem naisi kui mehi.
- Pärast diagnoosimist jääb MS teie juurde kogu eluks, kuid ravi ja spetsialistid aitavad teil sümptomeid hallata.
- MS -i põhjus on teadmata ja arstid pole veel ravi leidnud. Allikas: MS Society
Krediit: Theresa Leavy
Melissa, pildil koos ema Theresaga, teel haiglasseKrediit: Theresa Leavy
'See on lihtsalt Melissa, ta arvab, et kui ta suudab tõusta ja kõndida, on ta piisavalt hea, saab ta sellega lihtsalt hakkama.'
Ta lisas: 'Kuna pediaatria ei tundnud seda seisundit, palusid nad meil saata Melissa aruanded Birminghami lastearstile, enne kui nad annavad meile kindla MS diagnoosi, mis tuli siis, kui me paar kuud tagasi läksime hiljem ülevaatuseks.
'Mul on 12 aastat tagasi ajuoperatsioon, nii et esialgu arvasin, et' see on neuroloogiline, kas see on minu süü '?
'Nad ütlesid ei, see on üks neist asjadest, nad ei tea, mis põhjustab MS -i, nii et ärge mõelge nii.
'Olin laastatud, täiesti traumeeritud. Soovin, et see oleksin mina, mitte tema, soovin, et saaksin selle temalt ära võtta.
mis rahvusest on ayesha curry
'Perekonnana on see raske ka tema noorema õe Kiera (12) suhtes.'
Julge teismeline pildil retsidiivi ajal. Esimese 18 kuu jooksul pärast diagnoosimist kannatas ta kuus retsidiiviKrediit: Theresa Leavy
Melissa pildil õde Kiera algkoolis korjanduskohvikuhommikulKrediit: Theresa Leavy
Nüüd kannatab Melissa, kes hoidis oma MS -d enamiku oma sõprade eest saladuses, kuni ühel päeval paljastas selle diskrimineerimise teemalises klassiarutelus - peavalu, pearinglus, oksendamine, valu seljaaju kahjustustest ja halvav väsimus.
Sümptomid süvenevad, kui ta on suure stressi all - näiteks koolis eksamiperioodidel.
Ta selgitas: „Rääkisin oma parimale sõbrale, kuid ei öelnud kellelegi teisele. Ta oli täpselt nagu 'oh issand, mida ma saan sind aidata?'.
„Mõnel hommikul ärkan üles ja olen väsinud ning mul on pea valus, aga siis on ka teisi hommikuid, kui ma ärkan ja mul on kõik korras. Ja siis tunnen end väsinuna ja jälgin oma jalgu, muidu lonkan.
'Ma võtan lihtsalt tablette, valuvaigisteid. Võtan lihtsalt tablette ja jään magama. '
Ta lisas: 'Ma olen tõesti stressis, kui eksamite aeg on saabumas. See teeb mind väga väsinuks ja haigeks ning mõnikord isegi haigeks. ”
Pildil õed Kiera ja Melissa koos kaevajaoperaatori isa MartinigaKrediit: Theresa Leavy
Ema Theresa ütleb, et Melissa MS -l on mõju kogu perele, kuna see jätab nad planeerimisvõimetuksKrediit: Theresa Leavy
Esimese 18 kuu jooksul tekkis Melissal kuus agressiivset ägenemist - isegi jala murdmine pärast SM -i põhjustatud pearinglust põhjustas kukkumise.
Kuid hoolimata sellest, et Theresa, kes on MS Seltsi Põhja -Iirimaa nõukogus, süstis talle kord nädalas haigust modifitseerivat ravi, ei tundunud ravi toimivat - MS -i tagajärjed jätsid Melissa kokku umbes 225 koolipäeva vahele.
Selle tulemusena otsustasid arstid proovida kõrge riskiga infusioonravi, mille puhul on üks võimalus 10 000-st ajukahjustuse ja püsiva puude tekkeks.
See töötas suurepäraselt - kuid risk suureneb vaid ühele 100 -st, kui patsiendil on teatud viirus.
Niisiis, pärast seda, kui märtsis oli viiruse suhtes positiivne test, viiakse Melissa nüüd Lemtrada -nimelisse ravimisse, mille arstid loodetavasti hoiavad hästi.
Theresa selgitas: 'Nende asjadega on katse ja eksitus, te ei saa eeldada midagi, mis on seotud MS-ga.
'Ükski neist ravimeetoditest pole tegelikult alla 18 -aastastele litsentsitud, seega on raske isegi neid tema jaoks alla kirjutada.
'Lemtrada on järgmine sadam. Järgmisel aastal on see mõne aja pärast, kuid see tähendab, et ta jääb ravist välja potentsiaalselt kolm kuni kuus kuud ja see tähendab, et liikmesriik võib streikida sama agressiivselt kui esimese kahe aasta jooksul.
'Me ei tea seda enne, kui oleme seda proovinud, sest tegelikult pole muud võimalust.'
On oht, et Melissa võib veel rohkem koolist ilma jääda - kuid pärast diagnoosi saamist on tema Ballynahinchi kooli töötajad saanud 12. aasta õpilase Melissa toetamiseks erialast koolitust.
Alguses, kui tema sõbrad kogunesid teda toetama, püüdsid õpetajad Melissa MS -i tõsidusest aru saada - tänu selle sageli nähtamatule mõjule.
Melissa, paremal pildil, hakkab alustama oma kolmandat tüüpi ravi, et hoida seda MS -d eemalKrediit: Theresa Leavy
Ema Theresa, pildil paremal, on nüüd MS Society Põhja -Iirimaa nõukogus, kuna ta töötab selle seisundi kohta nii palju kui võimalikKrediit: Theresa Leavy
Nüüd aga aitab Melissat pühendunud klassiruumi assistent äraolekul märkmeid teha, takso väsimuse vähendamiseks ja iPad raskete õpikute asendamiseks.
Theresa ütles: 'See on olnud väga raske, sest MS on nähtamatu haigus, nad ei näe valu, nii et neil on väga raske aru saada, mida ta läbi elab.
'Mul oli raskusi abi saamisega, mida ta vajas, sest Põhja -Iirimaal on väga vähe MS -ga lapsi, nii et nad pole selleks ette valmistatud.
'Aga õnneks palusin praegu MS -seltsil kooli minna ja nad esitasid kogu personalile ettekande, nii et on palju parem arusaam.'
Pärast diagnoosi on Leavy perekond MS Society jaoks kogunud üle 15 000 naelaKrediit: Theresa Leavy
Kui ta pole kuueks õppimisega hõivatud GCSE teemad , muusikahull Melissa, kes võitis kaks aastat tagasi MS Society aasta noore auhinna, on pühendunud raha kogumisele ravi uurimiseks - mis loodetavasti on saadaval 35. eluaastaks.
Siiani on tema jõupingutused kogunud MS Society jaoks uskumatult 15 000 naela.
Ta ütles: „Oleme õe põhikoolis teinud paar kohvihommikut, mu ema käis tules jalutamas ja tõmblukuga ning vanaisa ja onu tegid ka tõmbluku.
'Mu ema tegi ka oma sõpradele naelu ja nad panid annetuse sisse. Kogusime naelu tehes 200 naela.
Ta lisas: 'Ma üritan olla positiivne.
'Olen MS Society kaudu kohtunud mõne inimesega ja nad on olnud tõeliselt haiged ning seejärel paranenud erinevate ravimeetoditega. Nii et ma lihtsalt arvan, et jään selliseks.
Melissa kujutas oma auhinda pärast seda, kui MS Society nimetas ta aasta nooreksKrediit: Theresa Leavy
Muusikafännil oli võimalus Londonis toimunud üritusel kohtuda mõne oma lemmikartistiga, sealhulgas MS Society suursaadiku Oritse WilliamsigaKrediit: Theresa Leavy
'Mul on lihtsalt positiivne mõtteviis, sest kui te arvate negatiivselt, siis juhtub negatiivseid asju.'
Vahepeal lisas ema Theresa: „Üldiselt proovime olla tõeliselt positiivsed. Me ütleme alati tänu jumalale, et elame Iirimaa põhjaosas, mitte lõunas, sest ta peaks oma tervishoiu eest maksma.
'Ta võitis aasta noore inimese auhinna ja ütles:' Ema, kui mul oleks MS, ei saaks ma kunagi selliseid asju teha, ei saaks ma kunagi kõiki neid reise Londonisse. '
'Jah, see on kohutav, kui teda diagnoositakse 12 -aastaselt, ma ei sooviks seda kellelegi, kuid ta on diagnoositud 10 aastat varem kui tavaliselt.
'Nii et tal on olnud 10 aastat ennetavat ravi, enne kui ta oleks rusikareeglina diagnoositud.
'Ta on inspiratsioon. Oleme tema üle väga uhked. '
Nüüd on perekond võtnud endale kohustuse jääda positiivseks ja jätkata raha kogumist lootuses leida raviKrediit: Theresa Leavy
MS Seltsi hooldus- ja teenusteuuringute juht Imogen Scott Plummer ütles: MS võib olla tõesti ettearvamatu seisund, millega elada, ja sellised sümptomid nagu väsimus võivad noore inimese elu tohutult mõjutada, muutes sellised asjad nagu kool ja õppimine veelgi keerulisemaks kui tavaline.
On ülioluline, et me jätkaksime teadusuuringute rahastamist, et MS -ga elavad lapsed ja noored ning nende perekonnad saaksid parimat hoolt. ”
on julia ja emma roberts sugulased
MS kohta lisateabe saamiseks külastage www.msso Society.org.uk või helistage abi saamiseks nende abitelefonile telefonil 0808 800 8000